Romania
info@babyspace.com.ro +40 21 203 89 69
2024-01-30 16:04:04 +0200 Pregătește-te să faci cunoștință cu un luptător! Alvaro este un băiețel de 9 ani care a învățat de la o vârstă fragedă cum să se descurce cu situații dificile care ar pune probleme chiar și unui adult. Viața la 9 ani cu o boală degenerativă

Viața la 9 ani cu o boală degenerativă

Viața la 9 ani cu o boală degenerativă 470 900
Pregătește-te să faci cunoștință cu un luptător! Alvaro este un băiețel de  9 ani care a învățat de la o vârstă fragedă cum să se descurce cu situații dificile care ar pune probleme chiar și unui

Pregătește-te să faci cunoștință cu un luptător! Alvaro este un băiețel de 9 ani care a învățat de la o vârstă fragedă cum să se descurce cu situații dificile care ar pune probleme chiar și unui adult.

Acesta a fost diagnosticat la 9 luni cu o boală musculară rară numită laminopatie(laminopathy) care afectează toți mușchii corpului, inclusiv inima. Laminopatia (laminopathy) este o boală fatală și, alături de Alvaro, mai sunt aproximativ 50 de persoane (majoritatea copii) care prezintă aceleași simptome. Numărul redus al bolnavilor de laminopatie (laminopathy) a fost și este un factor important în decizia instituțiilor publice sau a companiilor farmaceutice de a nu cerceta această afecțiune pentru descoperirea unui tratament.

Chiar dacă la început părinții lui Alvaro s-au simțit neputincioși și fără speranță, treptat au decis să lupte cu toate armele pentru a prelungi viața mult iubitului lor copil. Au spus povestea lui Alvaro oricui a fost interesat să audă și au reușit să strângă suficiente fonduri pentru a determina 3 doctori din Barcelona să investigheze această boală pentru 3 ani. 

Dacă ești interesat/interesată să urmărești povestea lui Alvaro , poți găsi mai multe detalii pe pagina de Facebook a lui Alvaro - https://www.facebook.com/lafuerzadealvaro/timeline sau pe platforma Teaming, unde poți dona lunar 1 euro - https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro.

Sursa: Boredpanda

Comentarii

Neutral avatar

Articole similare


PARTENERI